Ребенку с редким заболеванием нужна помощь

Он один такой малыш на 100 тысяч детей, у которого редкое генетическое заболевание и которому требуется дорогостоящая пересадка костного мозга. Цена надежды – 3 миллиона рублей. Большую часть суммы нашли родители и уже собрали через социальные сети. Остался 1 миллион, чтобы семья отправилась в Санкт-Петербург на операцию.

Иван ФОМИЧЕВ, папа Льва, Елена ФОМИЧЕВА, мама Льва: «Как только Лёвушка родился, мы на него посмотрели, он, конечно, был самый классный в этот момент ребенок, мы очень радовались его рождению, но через 18 часов он попал в реанимацию».

Тогда врачи удивлялись – ребенок с абсолютно здоровыми анализами, которому при рождении поставили 9 баллов, не мог самостоятельно дышать, легкое закрылось. Малыша спасли. Но все только начиналось. Это родители поймут позже, когда в 6 месяцев организм их сына не будет принимать никакую еду, когда любой продукт, кроме грудного молока, будет вызывать тяжелое отравление. И только гастроэнтеролог в частной клинике поймет, в чем дело.

- «Она сразу с порога сказала, не хотела нас пугать, но говорит – «сходите к генетику, у вас такой классный парень, он такой добрый, такой ласковый, такой умный, всё понимает, но вот вы сходите к генетику, потому что я вижу, что он не похож на вас, она так мягки, видимо. Ну исключить мукополисахаридоз». Но на самом деле по фенотипу она сразу поняла».

Это не вина врачей, что долго не могли понять, в чем дело. Лёвушка – особенный. 1 на 100 тысяч новорожденных – такова статистика детей, которым ставят труднопроизносимый диагноз – мукополисахаридоз. 2 месяца семья ждала, пока генетики не исключат – подтвердят: в организме мальчика не хватает особых ферментов. Есть лекарство, которое уже сейчас может помочь мальчику, снимет отечность, но нет возможности его получить – начало года, бюрократические барьеры, но обещают к концу января. А дальше - самое сложное, но и самое необходимое – трансплантация костного мозга. Но надо найти донора. Ни мама, ни папа, ни родная сестра подарить Левушке частицу себя не могут – просто не подходят. Регистр доноров в России крайне мал – всего 50 тысяч потенциальных похожих человек и ни одного подходящего для маленького новокузнечанина. В Европе в таком регистре 7 миллионов, а в мире – 12 миллионов доноров.

- «Нам сказали, в российском регистре совпадений. Если вы хотите здоровья своему сыну, хотите ему помочь, выходите на международный регистр. Вот, пожалуйста, мы сейчас запросим счет для вас, как только вы отправите деньги в международный регистра – сразу начнут поиск. В международном регистре для нас 31 потенциальный донор».

Цена надежды – больше 3 миллионов рублей. Сюда входит и поиск донора за границей, перевозка взятого материала, и сложный послеоперационный период, саму трансплантацию оплатит государство. Первый транш в европейский регистр доноров родители уже отправили. Друзья, знакомые и просто неравнодушные люди уже собрали полтора миллиона рублей. Остался еще спасительный 1 миллион рублей. В «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой» что в Санкт-Петербурге семью уже ждут.

- «Я думаю, что в нашем случае всё хорошо. Я не хочу даже думать, я отец и….. мы сделали уже много, но этого недостаточно».

У этого малыша есть 31 потенциальный шанс стать полноценным человеком, догнать сверстников в развитии. Но чтобы ничего не напоминало в будущем о болезни, трансплантацию костного мозга нужно сделать до полутора лет. Левушке 1 год и 1 месяц. У нас, непохожих на него 99 999 тысяч взрослых есть совсем немного времени, чтобы помочь малышу.

Карта Сбербанка: 4276 2600 1142 1814

(получатель Фомичев Иван Анатольевич) карта привязана к телефону 89069820646

Qiwi-кошелек: 9069843840

Yandex.Деньги 41001873806981

PayPal: trader110783@gmail.com

WebMoney: Z202222237498

R836895603716